20. Usher-Café: Austausch über Assistenz, Persönliches Budget und Therapiehoffnungen

Zwei Männer und zwei Frauen sitzen an einem Tisch. Jeder hat eine gelbe Tasse mit der Aufschrift PRO RETINA Usher Cafe vor sich. Ein Buch mit dem Titel EUTB liegt auf dem Tisch. Am 18. März 2026 fand das 20. Usher-Café statt. Die geplante EUTB-Referentin hatte krankheitsbedingt abgesagt – Dirk Moos leitete den Abend trotzdem, und das klappte gut. Die Teilnehmenden hatten genug Erfahrungen und offene Fragen mitgebracht, um den ganzen Abend zu füllen.

Optogenetik: Was erhoffen wir uns von neuen Therapien?

Zu Beginn sprachen wir über eine aktuelle Interviewstudie der Universität Marburg, die untersucht, welche Erwartungen Menschen mit fortgeschrittenem Sehverlust an die Optogenetik-Therapie haben. Im Hintergrund steht die Firma Nanoscope Therapeutics, die mit ihrem Ansatz in der klinischen Entwicklung am weitesten fortgeschritten ist. Bei der Optogenetik werden lichtempfindliche Proteine in noch funktionsfähige Netzhautzellen eingeschleust. Diese Zellen sollen dann wieder auf Licht reagieren und Signale an den Sehnerv weiterleiten. Vollständiges Sehen wird damit nicht wiederhergestellt – aber schon kleine Verbesserungen können im Alltag viel bedeuten.

Was wünschen wir uns konkret? Die Antworten waren sehr persönlich: Dass der Sehverlust nicht weiter fortschreitet. Dass man Hell und Dunkel unterscheiden kann – denn zu erkennen, wo ein Fenster oder eine Lampe ist, hilft schon bei der Orientierung. Dass man einen Bildschirm ablesen oder Gesichtsausdrücke erkennen könnte. Dass Kontraste wieder deutlicher werden, statt in weißem Nebel zu verschwimmen. Nanoscope Therapeutics rechnet damit, 2027 auf den Markt zu kommen – ob das realistisch ist, bleibt abzuwarten. Die Sicherheitsstudien haben sie jedenfalls abgeschlossen. Wer sich für die Marburger Studie interessiert, findet Infos im aktuellen Pro Retina-Newsletter.

Persönliche Assistenz: Wie finden wir den richtigen Weg?

Den meisten Raum nahm der Austausch über persönliche Assistenz ein. Ohne die EUTB-Referentin brachten die Teilnehmenden selbst ihre Erfahrungen mit – von der Recherchephase bis zum Gerichtsverfahren. Eine Teilnehmerin berichtete, dass Taubblindenassistentinnen für medizinische Begleitung direkt mit der Krankenkasse abrechnen können – auch Wartezeiten in Arztpraxen werden vergütet. Für viele war das neu. Über den Taubblindenassistenz-Verband (TBA) kann man Kontakt zu qualifizierten Assistenzkräften aufnehmen. Wichtig ist die Unterscheidung: Brauche ich Taubblindenassistenz oder reicht eine Hör-Sehbehinderten-Assistenz? Wer lautsprachorientiert ist und nicht gebärdet, braucht nicht zwingend eine vollqualifizierte TBA – denn die Kostenunterschiede sind erheblich. Der TBA-Verband gibt einen Stundensatz von rund 68 Euro an, während Hör-Sehbehinderten-Assistenz deutlich günstiger sein kann.

Persönliches Budget: Chancen und Stolpersteine

Wer persönliche Assistenz über die Eingliederungshilfe finanzieren möchte, kommt am Thema Persönliches Budget kaum vorbei. Die Grundidee: Statt Sachleistungen erhält man einen monatlichen Geldbetrag und organisiert die Assistenz selbst. Was einfach klingt, hat in der Praxis etliche Tücken. Ein Teilnehmer, der dreieinhalb Jahre um sein Budget kämpfen musste, erzählte davon freimütig. Die Behörden versuchen häufig, Kosten abzuwälzen – wer einen Pflegegrad hat, bekommt schnell zu hören, dass bestimmte Leistungen darüber abgedeckt seien. Auch Einkommen und Vermögen spielen eine Rolle; die Freigrenze liegt bei rund 66.000 Euro Jahreseinkommen. Besonders hilfreich war der Hinweis: Beim Antrag immer den eigenen Bedarf in den Vordergrund stellen. Nicht „Ich brauche Assistenz, damit mein Partner entlastet wird“, sondern „Ich möchte selbstständig einkaufen gehen” oder „Ich möchte für mein Kind sorgen können”. Die Formulierung kann über Bewilligung oder Ablehnung entscheiden. Gute Nachricht: Nicht verbrauchtes Budget muss nicht sofort zurückgezahlt werden. Es bleibt auf dem Konto und wird bei der nächsten Planung berücksichtigt. Änderungen des Bedarfs werden im Gesamtplanverfahren besprochen. Dirk Moos wies auf eine Broschüre des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zum Persönlichen Budget hin, die als PDF heruntergeladen werden kann.

Dienstleistermodell oder Arbeitgebermodell?

Ein weiteres Thema war die Wahl zwischen Dienstleistermodell und Arbeitgebermodell. Beim Dienstleistermodell beauftragt man einen Anbieter, der die Assistenzkräfte stellt. Das klingt bequem, hat aber Nachteile: Man hat wenig Einfluss darauf, wer kommt, und ist an den Dienstleister gebunden. Ein Teilnehmer berichtete von schlechten Erfahrungen: Der Rechtsbeistand, den ein Dienstleister vermittelte, arbeitete im Interesse des Dienstleisters, nicht des Klienten. Auch der Wechsel weg vom Dienstleister war schwieriger als erwartet. Im Arbeitgebermodell stellt man seine Assistenz selbst ein – das gibt mehr Freiheit, erfordert aber mehr Eigeninitiative. Wer das nicht allein stemmen kann, kann einen Dienstleister mit der Verwaltung beauftragen.

Assistenz finden: Wo und wie?

Die praktische Frage „Wo finde ich überhaupt eine Assistenz?